Wissenswertes und Informatives

23.03.2019

 

Regionaltreffen Museum für Illusionen

von Torsten Seifert

 

Unser drittes Regionaltreffen fand diesmal zusammen mit den Berliner Herzchen Power, dem Elternverein von Herzkind e.V. statt. Gemeinsam trafen wir uns am Alexanderplatz, um in das Museum für Illusionen zu gehen. Das Museum gibt es erst seit sieben Monaten in Berlin und hat es unser Interesse geweckt. So waren 35 kleine und große Illusionisten gespannt, was uns erwartet. Gleich zum Anfang wurde unser Gehirn das erste Mal auf die Probe gestellt, als wir durch den Vortex-Tunnel mussten. Der Vortext-Tunnel ist ein rotierender Zylinder der unsere Fortbewegung sehr erschwert hat. Danach knobelten einige verzweifelt an Puzzles und Dilemma- Spiele und jubelten als sie es doch lösen konnten. Im verkehrten Raum hingen wir von der Decke oder klebten an dieser. Witzig war es auch im Armes Raum, da wurden die Kleinen zu Riesen und die Großen zu Zwergen was natürlich viel Verwunderung hervorrief. Der schiefe Raum hat unser Gehirn wieder ordentlich durcheinander gebracht, egal wo wir standen, wir standen schief und wir hatten damit zu kämpfen um nicht auf unseren Hosenboden zu fallen. So gab es noch den Kopf auf den Servierteller, den Wahrheitsspiegel, die Stuhl-Illusion, den Unendlichen Raum, Hologramme, Foto-Illusionen und optische Täuschungen.

Nach so viel Gehirn- und Augentäuschungen mussten wir erstmal alles wieder ordnen und sowas geht am besten bei einem leckeren Mittagessen, dass wir im nahen Mexikanischen Restaurant einnahmen.

 

Vielen Dank an das Team und die Leitung vom Museum für Illusionen, die uns einen super Sonderpreis für den Eintritt und uns einen wunderschönen spannenden Tag ermöglicht haben. 

 

23.02.2019

 

Regionaltreffen mit einem Vortrag von Ulrike Knopf zum Thema "Reha"

von Marina Haiduk

 

Am 23. Februar fand unser zweites Regionaltreffen in diesem Jahr statt.

Ulrike Knopf, JEMAH-Mitglied aus Freiburg, hatte uns dafür alles Wissenswerte zum Thema "Reha für EMAHs" in einem Vortrag vorbereitet. Dazu gehörte zunächst die Klärung des Begriffs der Reha. Dann ging es um die Voraussetzungen, die für die Bewilligung einer Reha erfüllt sein müssen, und die verschiedenen Kostenträger.

 

Es folgten ganz praktische Tipps, wie und wo der Reha-Antrag angefordert werden kann, um welche Formulare es sich genau handelt und was bei der Beantragung zu beachten ist.

 

Im zweiten Teil des Vortrags stellte sie uns die Nachsorgeklinik Tannheim im Schwarzwald in einem Erfahrungsbericht vor. Mit dem Angebot "Reha 27plus" ist Tannheim eine auf die Reha für EMAHs spezialisierte Klinik. Als einzige Alternative mit diesem Zuschnitt nannte uns Ulrike die Rehaklinik Höhenried am Starnberger See, die zumindest auf einen EMAH-zertifizierten Kardiologen zurückgreifen kann.

 

Im Überblick über einen Reha-Alltag in Tannheim berichtete uns Ulrike von ihren eigenen Erfahrungen vor Ort. Sie gab uns aber auch praktische Hinweise, wie man den Aufenthalt dort gut vorbereiten kann, indem man z.B. im Antrag die spezielle Zuständigkeit der Klinik mit einem beiliegenden Flyer untermauern kann. Die Flyer hatte sie uns auch gleich mitgebracht und uns Mut gemacht, einen der leider im Verhältnis zur Zahl der betroffenen EMAHs raren Reha-Plätze zu beantragen.

 

Einmal mehr hat sich hier gezeigt, dass die Versorgung unserer Patientengruppe – in diesem Fall die medizinische Vor- und Nachsorge zur Erhaltung und Verbesserung des Gesundheitszustands in Form der Reha – noch der Aufstockung von Kapazitäten bedarf.

Den sehr informativen Nachmittag haben wir schließlich im Restaurant Datscha bei russischen Speisen und Getränken und einem persönlichen Austausch gemeinsam ausklingen lassen.

20.01.2019

 

Regionaltreffen im Hofbräu Haus

von Caroline Kühl

 

Bei bestem Wetter trafen sich die Hauptstadtherzen am 20.01.2019 zum brunchen im Berliner Hofbräu. Wie wir schnell feststellten, waren die Berliner JEMAHS nicht die Einzigen, die diesen Plan für den heutigen Tag hatten. Entsprechend voll war es und wir tauchten ein in ein buntes Stimm- und Sprachgewirr.

 

Nachdem sich alle begrüßt und ihrer dicken Winterjacken entledigt hatten, ging es ab ans Buffet. Für das leibliche Wohl sorgte ein umfangreiches und vielfältiges Buffett. Hier lachte das Herz voller Freude über die deftige alpiner Hausmannskost und die Schmankerl. Es gab eine reiche Auswahl an kalten und warmen Speisen (Suppen, verschiedene Braten, Haxe, Knödel, Schupfnudeln, Würsten, Obst und Gemüse, Aufschnitt-Variationen, Salate, diverse Desserts etc.).

 

Kalorien sollten heute also besser nicht gezählt werden und wir haben die mahnenden Worte unserer Ärzte bezüglich Beachtung einer herzgesunden Kost mal für einen Tag ignoriert ?.

Neben Speis und Trank, sorgte zünftige Livemusik und KellnerInnen in bayrischer Tracht dafür, dass doch ansatzweise eine Stimmung ähnlich dem Münchner Original aufkam.

 

Doreen und Jessica haben sich um die Organisation gekümmert und so dafür gesorgt, dass wir alle einen gemütlichen Sonntagmittag hatten. Vielen Dank an euch beide!

06.01.2019


Bericht zur Deutschlandtour 2018 
von Antje Striebing


Am 15. September 2018 fand in Hannover die 23. Deutschlandtour von JEMAH, dem Bundesverband Jugendlicher und Erwachsener mit angeborenem Herzfehler, statt. 

Ich war zum ersten Mal bei einer Deutschlandtour und wusste so gar nicht was mich erwarten würde. 

Die Veranstaltung stand unter dem Motto „JEMAH und die Chancen der modernen Medizin“, war thematisch in ihren einzelnen Kurzvorträgen dann aber sehr viel abwechslungsreicher, spannend und informativ. 
Inhaltlich gestaltet wurde das Programm sowohl von Ärzten, als auch Betroffenen und gesprochen wurde über das Leben eines JEMAH´s in all seinen Facetten.

Neben dem herzmedizinischen Thema, „kabellose Schrittmacher“, ging es auch um die, weiterhin angespannte, medizinische Versorgungssituation der JEMAH`s in Deutschland, sowie Fragen der Alltagsbewältigung. Hier wurde das, insbesondere für JEMAH´s interessante Angebot „Reha 27 Plus“ in der Nachsorgeklinik Tannheim vorgestellt und es gab einen sehr persönlichen, wertschätzenden Blick eines Herzgesunden auf seine Partnerschaft mit einem JEMAH.

Als besonderes Highlight empfand ich die beiden internationalen JEMAH-Gäste: Grace aus Lichtenstein und Ben aus Israel. Grace sprach sehr gut Deutsch und ließ uns Zuhörer, mit Ihrem Vortrag über die Selbsthilfegruppe „Cuore Matto“ aus der Schweiz, ein wenig über den deutschen Tellerrand schauen. 

Das Konzept der Veranstaltungsreihe: JEMAH spezifische Themen sowohl aus der medizinischen / theoretischen / statistischen -, als auch der Betroffenen - Perspektive zu beleuchten ist, wie ich finde, eine sehr gute Sache. Es beinhaltet die Chance des so wichtigen Austauschs, den gerade wir JEMAH´s, insbesondere mit unseren behandelnden Ärzten immer wieder, engagiert in unserem Sinne, suchen sollten. Der Vortrag „Risiken nichtkardialer Operationen“ machte mir dies sehr deutlich und war für mich somit der präventive Anteil des Programms. Leider war dies der letzte Vortrag und der Nachmittag schon ein wenig fortgeschritten. Trotz bester kulinarischer Versorgung und diverser Getränke war die Aufnahmefähigkeit allgemein bereits etwas erschöpft. Aber vielleicht besteht bei einer der nächsten Deutschlandtouren nochmals die Möglichkeit diesen Vortrag an früherer Stelle ins Programm zu nehmen.

Fazit: 

Das Programm der 23. Deutschlandtour hat mir gut gefallen. Ich habe einen tollen, - mal so ganz anderen Tag in einer Klinik - verbracht. Das Motto war zwar etwas sperrig, aber der Inhalt dann herzerfrischend und lebendig. Auf beiden Seiten (Patienten & Ärzte) wurden viele "wunde Punkte" angesprochen. Da kann Einiges als Ansatz zum Weiterarbeiten genommen werden... 

Ich kann jedem, egal ob Kardiologe (mit oder ohne EMAH-Erfahrung) oder Betroffener (in welcher Weise auch immer) der noch keine Deutschlandtour besucht hat, dies nur wärmstens empfehlen. 

Die Deutschlandtour 2018 war bestens vorbereitet und organisiert. Sie wurde von allen Beteiligten mit viel Herzblut und Engagement durchgeführt. VIELEN DANK dafür! 
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