Wissenswertes und Informatives

01.06.2019

 

Sommerfest der JEMAH-Hauptstadt Herzen

von Torsten Seifert

 

Es ist schon Tradition, dass unser Sommerfest bei Tanja und Jens auf ihrem Grundstück stattfindet. Wie immer haben die beiden alles schön vorbereitet und dekoriert, so dass wir Hauptstadt Herzen bei schönem Wetter ein gemütliches und entspanntes Sommerfest genießen konnten.

 

Das Fest bietet immer eine gute Gelegenheit sich untereinander auszutauschen. Wie jedes Jahr brachte jeder etwas mit. So hatten wir diverse Salate, Dips und andere Knabbereien. Anders als in den letzten Jahren lagen diesmal nur verschiedene Würste, Grillgemüse und Grillkäse auf dem Grill. Grillmeisterin war dieses Jahr Tanja. Vielen Dank dafür.

 

Wir genossen alle das gute Essen und die leckeren Getränke. So verbrachten wir zusammen bei sommerlichen Temperaturen einen entspannten Tag, der erst wieder spät am Abend endete.

Danke an alle Hauptstadt Herzen für die mitgebrachten Köstlichkeiten.  

 

 

 

13.05.2019

 

Hauptstadt-Herzen Stammtisch mit Frau Dr. Danne

 

 

Fragen an Frau Dr. Danne

Paraphrasierte Antworten nach Protokoll vom 13.05.2019

 

  1. Endokarditisprophylaxe


Wer braucht eine Endokarditisprophylaxe?

Es gibt Leitlinien, welche Patienten eine Endokarditisprophylaxe benötigen. Die Patienten­gruppe ist im Herzpass vermerkt. Am Ende ist es jedoch eine Einzelfallentscheidung.


Braucht man einen Endokarditisausweis? Woher bekommt man diesen?

Für die Patienten, die eine Endokarditisprophylaxe benötigen, wird ein Herzpass ausgestellt. Eine aktuelle Version gibt das DHZB oder der behandelnde Kardiologe aus. Auch bei bereits vorhandenem Herzpass ist eine Neuausstellung/Aktualisierung durchaus empfehlenswert.
 

Was für ein Antibiotikum muss zur Prophylaxe genommen werden und wann?

Solange eine Unverträglichkeit ausgeschlossen werden kann, wird Penicillin eine bis eine halbe Stunde vor dem Eingriff verabreicht. Eine erneute Gabe nach dem Eingriff ist nicht nötig.


Warum muss das Antibiotikum vor der Behandlung eingenommen werden?

Damit es während des Eingriffs, also zum Zeitpunkt der höchsten Keimbelastung, wirken kann.

 

Warum ist die Zeitspanne so wichtig?

Der Penicillinspiegel hält 6 Stunden vor und ist dadurch während des gesamten Eingriffs gewährleistet.
 

Ich habe die Einnahme vor der Behandlung vergessen. Kann ich das Antibiotikum auch nach der Behandlung nehmen?

Eine nachträgliche Einnahme ist weniger sinnvoll, da die Keime zum Zeitpunkt des Eingriffs ins Blut und somit zum Herzen gelangen können.
 

Wie sollte die Zahnpflege aussehen?

Der Einsatz von Zahnseide oder einer Munddusche ist in der täglichen Zahnpflege empfeh­lenswert. Die Belastung durch hierbei freigesetzte Keime ist deutlich geringer als bei einer professionellen Zahnreinigung.

 

Es gibt unterschiedliche Empfehlungen: Munddusche vs. Zahnseide. Was ist das Richtige?

Der Einsatz einer Munddusche mit gereinigten Aufsätzen ist durchaus empfehlenswert. Im Einzelfall, z.B. bei erhöhter Keimgefahr in Zahntaschen, sollte man auf das Urteil des Zahn­arztes vertrauen.

 

Sollte man zur Zahnprophylaxe gehen?

Die professionelle Zahnreinigung ist grundsätzlich sinnvoll. Da bei Verschmutzungen die Blutungsgefahr erhöht ist, ist eine Antibiotikagabe empfehlenswert.
 

Was ist zu beachten, wenn man sich ein Piercing oder Tätowierungen zulegen will?

Man sollte das Risiko einer möglichen Infektion – auch einer Endokarditis – beachten. Wenn man sich unbedingt ein Piercing oder Tätowierungen zulegen will, ist auch hier eine Antibiotikagabe empfehlenswert.

 

Wie hoch ist das Risiko an einer Endokarditis zu erkranken? Welche Symptome gibt es?

Restbefunde eines AHF bedingen das Endokarditisrisiko. Es gibt keine spezifischen Symp­tome. Bei Verdacht auf eine Endokarditis sollte man auf eine Blutentnahme bestehen. Im Echo sind Keimauflagen an Herzklappen sichtbar.

 

  1. Blutdruck


Sollten EMAH diesen regelmäßig selbst messen?

EMAHs haben im Allgemeinen kein generell erhöhtes Risiko für Bluthochdruck. Für voroperierte Herzen ist Bluthochdruck jedoch ein besonderer Risikofaktor. Die Blutdruckmessung durch den Arzt ist in der Regel ausreichend.


Insbesondere bei sehr heißem Wetter sinkt der Blutdruck. Sollte man hier seine Medikation selbst anpassen?

Die Medikation sollte ein Arzt anpassen, falls keine eigenen Erfahrungen damit bestehen.

  1. Wechselwirkungen Medikamente

Wie kann ich meine behandelnden Nichtkardiologen für mögliche Wechselwirkungen sensibilisieren?

Mögliche Wechselwirkungen können am besten dann erkannt werden, wenn immer alle – sowohl herzrelevante als auch nicht-herzrelevante – Medikamente angegeben werden. Hier ist eine individuelle Besprechung bei einem Termin nötig. [Zusatz zur „Pille“: Durch die Thrombosegefahr bei Einnahme der „Pille“ kann eine zusätzliche Antikoagulation sinnvoll sein. Mit dem deutlich erhöhten Östrogenspiegel bei der „Pille danach“ ist auch die Thrombosegefahr hier höher. Eine Einnahme sollte daher individuell abgeklärt werden.]

 

Oft liest man Wechselwirkungen oder Ausschlusskriterien in den Beipackzetteln. Dann hat der Arzt dieses aber bereits verschrieben. Sollte man nicht einen Medikamentenpass haben?

Zumindest ein aktueller Medikamentenplan ist sinnvoll, dieser wir bei Entlassung nach einem stationären Aufenthalt ausgehändigt

  1. Herz-Medikamente

Was passiert, wenn man seine Medikamente vergisst oder zu spät nimmt?

Das Nachholen der Medikamentengabe ist nur sinnvoll, wenn die Halbwertzeit noch nicht verstrichen ist. Nach Ablauf der Halbwertzeit werden nur die Nebenwirkungen gesteigert.

 

Was passiert, wenn man Medikamente z.B. doppelt einnimmt?

Es kommt möglicherweise zu einer Steigerung der Nebenwirkungen.

 

Wie sollen wir reagieren, wenn vor Medikamenten gewarnt wird (Rote-Hand-Informa­tionen und aktuell Valsartan)?

Man sollte die Situation mit dem Arzt besprechen, da unter Umständen nur bestimmte Char­gen des Medikaments betroffen sind. Möglicherweise kann man sich auf ein anderes Medi­kament umstellen lassen.

  1. Diverse Fragen

Das DHZB ist ein überregionales EMAH Zentrum. Sieht es sich auch als Ansprech­partner für die täglichen Probleme der EMAHs?

Aufgrund der terminlichen Engpässe ist ein EMAH-zertifizierter Kinderkardiologe in Berlin der geeignetere Ansprechpartner für alltägliche Probleme.

 

Was ist mit EMAHs, die ausschließlich im DHZB betreut werden und keinen nieder­gelassenen Kardiologen haben?

Der niedergelassene Kardiologe stellt nicht nur die Überweisung zur Ambulanz für angebo­rene Herzfehler des DHZB aus, er kann auch Basisuntersuchungen, wie z.B. Langzeit-EKG oder -RR, durchführen. Es ist also notwendig, auch einen Kardiologen zu haben.

 

In welchen Fällen ist bei akuten Infektionen eine Antibiotikagabe nötig?

Antibiotika wirken nur bei bakteriellen Infektionen, nicht jedoch bei viralen Infekten. Hohes Fieber bei erwachsenen Patienten kann auf eine bakterielle Infektion hindeuten.

 

Bei welchem INR sollte Heparin bei Mitralklappenersatz gegeben werden: unter 2,5 oder 2,0? Hier gibt es unterschiedliche Leitlinien und Aussagen von Ärzten.

In der Regel wird Heparin bei einem INR unter 2,5 gegeben. Andere Heparingaben sind Einzelfallentscheidungen.

 

Welchen Einfluss haben Medikamente auf den INR? Sollte man seinen INR selbst bestimmen?

Die INR-Selbstbestimmung wird angeraten.

 

Soll man bei einem Herzpatienten eine Herzdruckmassage durchführen?

Ja, da die Lebensrettung oberste Priorität hat.

  1. Zusätzliche, im Gespräch aufgeworfene Fragen

Kann der niedergelassene Kardiologe einen Schrittmacher auslesen?

Das Auslesen des Schrittmachers durch den Kardiologen ist möglich.

 

Gibt es eine Möglichkeit zur Notfallversorgung auf der Station H4 des DHZB?

Die Kapazitäten der H4 reichen für eine Notfallversorgung nicht aus, da es durch den Pflegenotstand ohnehin gesperrte Betten auf der Station gibt. Eine Alternative zur Notfallversorgung im DHZB wäre die 24-I, die kinderkardiologische Station der Charité.

 

 

Der Hauptstadtherzen-Stammtisch im Mai war bereits der zweite Stammtisch in diesem Jahr, zu dem wir uns medizinische Unterstützung eingeladen haben. Der im Vorfeld von den Mitgliedern zusammengestellte Fragenkatalog hat wieder einmal gezeigt, dass hierzu Bedarf besteht. Denn trotzdem uns unsere Herzfehler bereits unser ganzes Leben lang begleiten, gibt es immer wieder Situationen, die neue Fragen aufwerfen.

 

Frau Dr. Friederike Danne, Oberärztin der Ambulanz für angeborene Herzfehler am Deutschen Herzzentrum Berlin, ist freundlicherweise unserer Einladung zum Stammtisch am 13. Mai gefolgt. Der Schwerpunkt lag auf dem besonders wichtigen Bereich der Endokarditisprophylaxe, aber auch Fragen zu Medikamenten, Blutdruck und anderem hat sie uns geduldig beantwortet. Die mit diesen medizinischen Themen untrennbar verbundene Situation der EMAH-Versorgung am DHZB und außerhalb kam ebenso zur Sprache. Da blieb es nicht aus, dass das Berliner Modell thematisiert wurde, das EMAHs eine Versorgung durch die Ambulanz für angeborene Herzfehler des DHZB oder in Berlin niedergelassene Kinderkardiologen mit einer Überweisung vom Kardiologen ermöglicht. Hier stellte Frau Dr. Danne das überaus wichtige Engagement der Regionalgruppe als Patientenvertretung heraus, das schließlich im Zusammenspiel zu einer praktikablen Lösung für das vielerorts immer noch bestehende Versorgungs- und Abrechnungsproblem führte.

 

Der Stammtisch verzeichnete diesmal durch gezielte Einladungen von Nicht-Mitgliedern mithilfe von Sabrina Pöpke vom Nationalen Register für angeborene Herzfehler eine besonders rege Teilnahme. Daher ergab sich auch im Anschluss an die Fragerunde bei Obst und Getränken die Möglichkeit zur Kontaktaufnahme. Wir freuen uns darauf, den einen oder anderen Teilnehmer bei weiteren Stammtischen begrüßen zu dürfen, und den guten Kontakt zum Herzregister und dem Herzzentrum weiter auszubauen.

 

23.03.2019

 

Regionaltreffen Museum für Illusionen

von Torsten Seifert

 

Unser drittes Regionaltreffen fand diesmal zusammen mit den Berliner Herzchen Power, dem Elternverein von Herzkind e.V. statt. Gemeinsam trafen wir uns am Alexanderplatz, um in das Museum für Illusionen zu gehen. Das Museum gibt es erst seit sieben Monaten in Berlin und hat es unser Interesse geweckt. So waren 35 kleine und große Illusionisten gespannt, was uns erwartet. Gleich zum Anfang wurde unser Gehirn das erste Mal auf die Probe gestellt, als wir durch den Vortex-Tunnel mussten. Der Vortext-Tunnel ist ein rotierender Zylinder der unsere Fortbewegung sehr erschwert hat. Danach knobelten einige verzweifelt an Puzzles und Dilemma- Spiele und jubelten als sie es doch lösen konnten. Im verkehrten Raum hingen wir von der Decke oder klebten an dieser. Witzig war es auch im Armes Raum, da wurden die Kleinen zu Riesen und die Großen zu Zwergen was natürlich viel Verwunderung hervorrief. Der schiefe Raum hat unser Gehirn wieder ordentlich durcheinander gebracht, egal wo wir standen, wir standen schief und wir hatten damit zu kämpfen um nicht auf unseren Hosenboden zu fallen. So gab es noch den Kopf auf den Servierteller, den Wahrheitsspiegel, die Stuhl-Illusion, den Unendlichen Raum, Hologramme, Foto-Illusionen und optische Täuschungen.

Nach so viel Gehirn- und Augentäuschungen mussten wir erstmal alles wieder ordnen und sowas geht am besten bei einem leckeren Mittagessen, dass wir im nahen Mexikanischen Restaurant einnahmen.

 

Vielen Dank an das Team und die Leitung vom Museum für Illusionen, die uns einen super Sonderpreis für den Eintritt und uns einen wunderschönen spannenden Tag ermöglicht haben. 

 

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