Wissenswertes und Informatives

04.08.2018

 

Selbsthilfe-Festival Berlin 2018

 

Auf dem Tempelhofer Feld fand am 04. August 2018 das Selbsthilfe-Festival statt, wir – die Regionalgruppe Berlin-Brandenburg waren zusammen mit dem Berliner Elternverein „Herzchen Power“ von Herzkind e.V. vor Ort, um den Besucherinnen und Besuchern unsere Problematik näher zu bringen.

 

In insgesamt drei Zelten stellten sich die unterschiedlichsten Selbsthilfegruppen vor.

Auf der Bühne gab es ein buntes Programm aus Musik und Show und bei Mitmach-Aktionen konnte man seine Reaktion und Geschicklichkeit unter Beweis stellen.

 

Danke an alle Hauptstadt Herzen, die trotz der hohen sommerlichen Temperaturen an diesem Tag so toll mitgeholfen haben.

 

31.07.2018

 

Hauptstadt Herzen zu Besuch in der Kindernachsorgeklinik Berlin-Brandenburg

Die Kindernachsorgeklinik Berlin-Brandenburg in der ehemaligen Waldsiedlung Wandlitz existiert seit 2009 und ist eine familienorientierte Rehaklinik für herz- und krebskranke Kinder und ihre Familien. Die Nachsorgeklinik ist Mitglied bei der BV Jemah e.V. Der geplante Neubau und damit Umzug der Klinik nach Strausberg boten Anlass, ihr einen Besuch abzustatten.

Daniela Seek, Alexandra Arndt und Torsten Seifert wurden am 31.07.2018 von der Geschäftsführerin Sandra Bandholz herzlich empfangen. Beim gegenseitigen Vorstellen der Klinik, des Vereins und im gemeinsamen Gespräch merkten wir sofort, dass wir viele gleiche Ziele verfolgen und uns gegenseitig unterstützen sollten. Natürlich war der geplante Neubau der Nachsorgeklinik in Strausberg das Hauptthema.

Wir haben unsere Wünsche für einen Reha für Erwachsene vorgetragen und den großen Wunsch, dass auch unsere Mitglieder mit ihren Kindern dort einmal eine familienorientierte Reha in Anspruch nehmen können. Das ist so für den Neubau nicht geplant. Wir baten Frau Bandholz, unsere Anregungen aufzunehmen, denn was nicht ist, kann ja noch werden.

Kurzfristig kann aber ein gegenseitiger Austausch umgesetzt werden. Unser Angebot, dass wir bei Veranstaltungen oder bei Elternnachmittag dabei sein könnten, um zu zeigen, dass Kinder mit AHF erwachsen werden können, wurde dankend angenommen.

Wir wünschen Frau Bandholz und ihrem Team viel Glück bei dem Projekt und hoffen, dass es bald zum ersten Spatenstich kommen kann. Wir freuen uns auf die zukünftige Zusammenarbeit mit der Kindernachsorgeklinik.

 

07.07.2018

 

Regionaltreffen "Sommerfest" 2018

von Christian Zabel

 

Unser Sommerfest ist schon eine Tradition und so folgten auch in diesem Jahr wieder viele Hauptstadt Herzen der Einladung zu unserem kleinen Fest, bei schönstem Wetter und sommerlichen Temperaturen.

Jens und Tanja stellten wie auch schon in den vergangenen Jahren freundlicherweise wieder Ihren Garten für die Feierlichkeit zur Verfügung. Ein jeder brachte was mit, ob Fleisch, Würstchen und Grillkäse, oder auch die unterschiedlichsten Salate. Obst und Gemüse durften natürlich auch nicht fehlen und waren reichlich vorhanden.

 

Die Grillmeister beeilten sich mit dem grillen, denn schließlich hatten alle einen großen Appetit. Allen schmeckte es. Nach dem Essen saßen wir in gemütlicher Runde, bis zum späten Abend zusammen.

 

Danke an alle Hauptstadt Herzen, die diesen Tag wieder zu etwas besonderem gemacht haben.

 

30.06.2018

 

Sommerfest der SPD im Wröhmännerpark

von Christian Zabel

 

Da Feste immer etwas Tolles sind, waren wir – die Regionalgruppe Berlin-Brandenburg der Bundesvereinigung Jugendliche und Erwachsene mit angeborenem Herzfehler e.V. gemeinsam mit der „Arbeitsgemeinschaft Selbst Aktiv“ der SPD und dem Berliner Elternverein „Herzchen Power“ von Herzkind e.V. – am 30. Juni 2018 im Wröhmännerpark am Rande von Berlin in Spandau mit einem Stand vor Ort vertreten, um den interessierten Bürgerinnen und Bürgern unser Anliegen näher zu bringen.

 

Vor Ort für unseren Verein waren der erste Vorsitzende Daniel, die Regionalleitung Berlin-Brandenburg vertreten durch Jessica und Torsten sowie den Mitgliedern Alexandra und Christian. Ein Publikumsmagnet für die Besucher unseres Standes war sicherlich ein alter echter Herzschrittmacher, der freundlicherweise von Torsten zur Verfügung gestellt wurde.

 

Kurz nach 18:00 Uhr neigte sich dann das schöne Sommerfest dem Ende entgegen und wir ließen den Tag bei einem kühlen Getränk im Biergarten ausklingen.

 

Vielen Dank an alle Beteiligten die an diesem Tag so prima mitgeholfen haben.

 

16.06.2018

 

EMAH - Tag der deutschen Herzstiftung in Leipzig

Die Deutsche Herzstiftung in Zusammenarbeit mit dem Herzzentrum Leipzig und dem Deutschen Herzzentrum Berlin luden am 16.06.2018 zu einem EMAH-Tag nach Leipzig ein. Alexandra Arndt, Daniela Seek, Torsten Seifert sowie Sabrina Pöpke nahmen an der Veranstaltung teil. Ebenfalls waren viele Mitglieder aus den Regionalgruppen Thüringen und Sachsen vor Ort.

Prof. Berger aus Berlin und Prof.. Dähnert aus Leipzig eröffneten die Veranstaltung. Zu Beginn erläuterte Prof. Dähnert, dass das Versorgungsproblem nach wie vor sehr akut ist. Trotz dem kleinen Teilerfolg, dass die EMAH-Zertifizierung auf dem Deutschen Ärztetag in die Weiter- und Ausbildungsverordnung für Kardiologen aufgenommen wurde, ist es noch ein langer Weg bis das Problem gelöst wird. Auch wurde deutlich, dass insbesondere in Ostdeutschland ein sehr großes Versorgungsproblem besteht.

Dr. Löffelbein, Oberarzt der Kinderkardiologe im Herzzentrum Leipzig hielt ein interessanter Vortrag über die Nachsorgeuntersuchung von uns EMAH. Es wurde klar hervorgehoben, dass erwachsene Patienten mit AHF ein erhöhter Zeitaufwand benötigen als andere Patienten, dies aber stellenweise nicht mehr geleistet werden und nicht bei den Krankenkassen abgerechnet werden kann.

Weitere interessante Vorträge waren:

  • Leben mit einer Herzkammer?
  • Schwere Herzinsuffizienz bei EMAH
  • Herzschrittmacher ohne Kabel
  • Aortenklappe bereits per Katheter wechselbar (wird noch getestet)
  • Sind Herztransplantation oder Kunstherz eine Chance?
  • Herzkateterinterventionen bei EMAH
  • Belastung und Belastbarkeit: Sport, Reisefähigkeit, Fahrtauglichkeit.
  • Herzrhythmusstörungen bei Erwachsenen mit angeborenen Herzfehlern.
  • Was müssen Ärzte und Patient beachten, wenn ein angeborener Herzfehler besteht?
  • Aktueller Impfstatus: Pneumokokken!
  • Die elektronische Krankenkassenkarte ist sehr wichtig, alle aktuellen Befunde, Medikamente sind sofort ersichtlich, Wechselwirkung aller Medikamente kann der Arzt prüfen.

Auch wurde das Thema Sexualität und Empfängnisverhütung, Kinderwunsch und Schwangerschaft bei Menschen mit angeborenen Herzfehlern wieder beleuchtet.

 

Das Thema psychosoziale und sozialrechtliche Aspekte bei EMAH (Beruf, Vergünstigungen bei Versicherungen, Teilhabe) ist immer ein wichtiger Punkt, es ging dabei um die Reha-Beantragung oder auch um den GdB. Auch ist der angeborene Herzfehler in keiner der Versorgungsmedizinnischen Grundsätze verankert. Interessant war, dass die  Deutsche Gesellschaft für Pädiatrische Kardiologie im Jahr 2011 ein Novellierungsvorschlag zur Bemessung des GdB für Betroffene mit AHF erstellt hat. Nach letzten Informationen soll dieser im November 2018 verabschiedet werden. Unter www.herzkind.de/sozialrechtliche-beratungsstelle.html könnt ihr diesen schon einmal nachlesen.

 

Der Tag in Leipzig war für alle sehr Informativ und erkenntnisreich. Wenn ihr mehr erfahren wollt dann schaut einfach unter: www.EMAH-Check.de.

 

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