Wissenswertes und Informatives

06.01.2019


Bericht zur Deutschlandtour 2018 
von Antje Striebing


Am 15. September 2018 fand in Hannover die 23. Deutschlandtour von JEMAH, dem Bundesverband Jugendlicher und Erwachsener mit angeborenem Herzfehler, statt. 

Ich war zum ersten Mal bei einer Deutschlandtour und wusste so gar nicht was mich erwarten würde. 

Die Veranstaltung stand unter dem Motto „JEMAH und die Chancen der modernen Medizin“, war thematisch in ihren einzelnen Kurzvorträgen dann aber sehr viel abwechslungsreicher, spannend und informativ. 
Inhaltlich gestaltet wurde das Programm sowohl von Ärzten, als auch Betroffenen und gesprochen wurde über das Leben eines JEMAH´s in all seinen Facetten.

Neben dem herzmedizinischen Thema, „kabellose Schrittmacher“, ging es auch um die, weiterhin angespannte, medizinische Versorgungssituation der JEMAH`s in Deutschland, sowie Fragen der Alltagsbewältigung. Hier wurde das, insbesondere für JEMAH´s interessante Angebot „Reha 27 Plus“ in der Nachsorgeklinik Tannheim vorgestellt und es gab einen sehr persönlichen, wertschätzenden Blick eines Herzgesunden auf seine Partnerschaft mit einem JEMAH.

Als besonderes Highlight empfand ich die beiden internationalen JEMAH-Gäste: Grace aus Lichtenstein und Ben aus Israel. Grace sprach sehr gut Deutsch und ließ uns Zuhörer, mit Ihrem Vortrag über die Selbsthilfegruppe „Cuore Matto“ aus der Schweiz, ein wenig über den deutschen Tellerrand schauen. 

Das Konzept der Veranstaltungsreihe: JEMAH spezifische Themen sowohl aus der medizinischen / theoretischen / statistischen -, als auch der Betroffenen - Perspektive zu beleuchten ist, wie ich finde, eine sehr gute Sache. Es beinhaltet die Chance des so wichtigen Austauschs, den gerade wir JEMAH´s, insbesondere mit unseren behandelnden Ärzten immer wieder, engagiert in unserem Sinne, suchen sollten. Der Vortrag „Risiken nichtkardialer Operationen“ machte mir dies sehr deutlich und war für mich somit der präventive Anteil des Programms. Leider war dies der letzte Vortrag und der Nachmittag schon ein wenig fortgeschritten. Trotz bester kulinarischer Versorgung und diverser Getränke war die Aufnahmefähigkeit allgemein bereits etwas erschöpft. Aber vielleicht besteht bei einer der nächsten Deutschlandtouren nochmals die Möglichkeit diesen Vortrag an früherer Stelle ins Programm zu nehmen.

Fazit: 

Das Programm der 23. Deutschlandtour hat mir gut gefallen. Ich habe einen tollen, - mal so ganz anderen Tag in einer Klinik - verbracht. Das Motto war zwar etwas sperrig, aber der Inhalt dann herzerfrischend und lebendig. Auf beiden Seiten (Patienten & Ärzte) wurden viele "wunde Punkte" angesprochen. Da kann Einiges als Ansatz zum Weiterarbeiten genommen werden... 

Ich kann jedem, egal ob Kardiologe (mit oder ohne EMAH-Erfahrung) oder Betroffener (in welcher Weise auch immer) der noch keine Deutschlandtour besucht hat, dies nur wärmstens empfehlen. 

Die Deutschlandtour 2018 war bestens vorbereitet und organisiert. Sie wurde von allen Beteiligten mit viel Herzblut und Engagement durchgeführt. VIELEN DANK dafür! 

08.12.2018

 

Weihnachtsfeier in der Bremer Höhle

 

Das letzte Regionaltreffen in diesem Jahr war unsere Weihnachtsfeier am 08.12.2018.

 

Viele fleißige Helfer schmückten die Bremer Höhle weihnachtlich. Andere sorgten für das leibliche Wohl der 17 Hauptstadt Herzen.

So wurden leckere Plätzchen, Stollen und Kuchen aufgetischt, aber auch für herzhaftes wurde gesorgt. So ließen wir uns Kartoffelsalat, BBQ, diverse frische Salate und ein Chili Con Carne munden.

 

Tanja bastelte mit den Kindern wieder so schöne Sachen, dass sogar die Großen selbst zu Schere und Papier griffen. In gemütlicher Runde und schöner Weihnachtmusik unterhielten wir uns und tauschten Informationen aus, wir merkten nicht, dass die Zeit schon wieder rum war.

16.11.2018

 

Außerordentliche Mitgliederversammlung in Göttingen

 

Die wohl außerordentlichste Mitgliederversammlung in Göttingen dürfte in den Köpfen der Alteingesessenen bleiben.

 

Es standen einige Themen auf der Agenda, eines der wichtigste war aber die neue entschlackte Vereinssatzung.

 

Wir müssen zugeben, dass Vorhaben die Satzung derart zu verändern stieß nicht nur auf positives Feedback, im Gegenteil. So hatte sich eine Fraktion zusammen getan, die es sich zur Aufgabe gemacht hat nahezu jede Satzungsänderung zu diskutieren.

 

Den Diskussionsbedarf hat der Vorstand aber selbstverständlich ernst genommen und somit wurde an manchen Punkten sehr Leidenschaftlich diskutiert.

Unklarheiten konnten der Vorstand unter der Moderation von Daniela Seek (Kassenwartin) und Daniel Kobudzinski (Erster Vorsitzender) schnell beseitigen. Aber auch Kompromisse mussten beide Parteien eingehen.

 

Nichts desto trotz wurde auf allen Ebenen sachlich kommuniziert und diskutiert.

Schließlich waren sich alle im Klaren, dass der Verein und vor allem der Vorstand im Sinne der Mitglieder entscheiden möchte.

 

Umso mehr freuen wir uns, dass die Neue Satzung mit Zwanzig Fürstimmen und Einer Gegenstimme beschlossen wurde.

 

Vielen Dank für die offene Diskussion und für das Vertrauen!

 

06.10.2018

 

Schloss Charlottenburg

 

Unter dem Motto "Warum in die Ferne schweifen, wenn das Gute liegt so nah?" haben wir das Schloss Charlottenburg zum Ziel unseres vierten diesjährigen Regionaltreffens auserkoren. Der goldene Oktober sorgte für strahlenden Sonnenschein, als wir uns unter dem Reiterstandbild des Großen Kurfürsten im Ehrenhof des Schlosses zusammenfanden. Die größte Schlossanlage der Hohenzollern in Berlin wartete nur darauf, von uns entdeckt zu werden.

 

Voller Neugier begannen wir unsere Besichtigung im Alten Schloss, dem Kernstück des später erweiterten Gebäudekomplexes. Hier geleiteten uns Audioguides durch die Parade- und Wohnräume Friedrichs I. und die Gemächer seiner zweiten Frau Sophie Charlotte, der Namensgeberin des Schlosses. Das Paradeschlafzimmer Friedrichs I., das angrenzende Porzellankabinett und die nahe Hofkapelle gehörten zu den Höhepunkten des Rundgangs im Alten Schloss, der aufgrund von Umbaumaßnahmen im Obergeschoss auf das Untergeschoss beschränkt war. Trotzdem mangelte es uns nicht an Gelegenheiten, unsere Entdeckungstour weiter auszudehnen. So bot sich in dem von Georg Wenzeslaus von Knobelsdorff für Friedrich II. konzipierten Neuen Flügel eine ideale Möglichkeit, sich der Zeit des Rokoko nahe zu fühlen. Dennoch hinderte uns größtenteils ein anderes Gefühl daran, auch noch die im Schlossgarten verteilten kleineren Gebäude zu erkunden.

 

Nachdem wir unseren Wissensdurst ausgiebig stillen durften, forderte nun der Hunger sein Recht auf einen gemütlichen Ausklang dieses Ausflugs in die Vergangenheit. Ein leckeres italienisches Essen bei "Opera italiana" hatten wir uns wirklich verdient! Ob Fisch oder Fleisch, Pizza oder Pasta, wir aßen mit großem Appetit und verabschiedeten uns schließlich voller Vorfreude auf das nächste gemeinsame Wiedersehen.

                                                                                                      

04.08.2018

 

Selbsthilfe-Festival Berlin 2018

 

Auf dem Tempelhofer Feld fand am 04. August 2018 das Selbsthilfe-Festival statt, wir – die Regionalgruppe Berlin-Brandenburg waren zusammen mit dem Berliner Elternverein „Herzchen Power“ von Herzkind e.V. vor Ort, um den Besucherinnen und Besuchern unsere Problematik näher zu bringen.

 

In insgesamt drei Zelten stellten sich die unterschiedlichsten Selbsthilfegruppen vor.

Auf der Bühne gab es ein buntes Programm aus Musik und Show und bei Mitmach-Aktionen konnte man seine Reaktion und Geschicklichkeit unter Beweis stellen.

 

Danke an alle Hauptstadt Herzen, die trotz der hohen sommerlichen Temperaturen an diesem Tag so toll mitgeholfen haben.

 

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