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Versorgungssituation JEMAHS & EMAHS

Hier finden Sie alle Beiträge über die Versorgungssituation von jungen Erwachsenen und Erwachsenen mit angeborenen Herzfehlern.

 

06.07.2017

 

Besuch beim Bundestagsabgeordneten Kai Wegner (CDU)

Wahlkreis Berlin-Spandau

 

 

Am Donnerstag, den 06.07.2017 waren Swantje Seek und Daniel Kobudzinski vom JEMAH-Vorstand, sowie Torsten Seifert von der Regionalgruppe Berlin/ Brandenburg gemeinsam unterwegs, um auf das akute EMAH-Versorgungsloch im Bundestag aufmerksam zu machen.   Diesmal hatten wir einen Termin beim Spandauer CDU-Abgeordneten Kai Wegner in einem Nebengebäude des Reichstags.

 

Unterstützt wurden wir von der Kinderkardiologin Frau Dr. med. Heike Koch und Heike Kolb in ihrer Funktion als Geschäftsführerin des Herzkind Elternvereins.

Nach der obligatorischen Sicherheitskontrolle wurden wir von Thorsten Schatz, dem persönlichen Referenten von Kai Wegner, in Empfang genommen. Da wir alle zum ersten Mal den Deutschen Bundestag besuchten, hat Herr Schatz mit uns freundlicherweise noch eine kleine Führung durch das Paul-Löbe-Haus unternommen.

Von dem Gebäude und speziell der Architektur, waren wir alle sehr beeindruckt und Herr Schatz bot uns an, einmal einen ausführlichen Rundgang mit der Regionalgruppe zu organisieren.

 

Leider war Kai Wegner durch einen wichtigen Termin leicht in Verzug geraten, sodass sich noch die Möglichkeit ergab, von Thorsten Schatz in einige „Geheimnisse“ aus der Welt des Abgeordnetendaseins eingeweiht zu werden.

In einer kaffeehaltigen und sehr entspannten Runde berichteten wir über unsere sehr akute Versorgungsproblematik und schilderten unsere Sicht zu einer Lösung.

Detailliert erkundigte sich Herr Schatz darüber, wie sich diese Problematik auf uns auswirkt und welche Möglichkeiten er aus seiner Sicht für sinnvoll erachtet.

 

Mit kurzer Verzögerung stieß dann auch Kai Wegner zu uns und setzte gleich mit einigen Vorschlägen an. Zum Ende des Gesprächs vereinbarten wir weitere Termine und kamen überein, dass wir nun gemeinsam für eine bessere medizinische Behandlung einstehen.

Nach gut zwei Stunden endete ein intensiver, ausführlicher und lösungsorientierter Austausch im Bundestag.

 

Wir JEMAHs waren mit diesem Treffen sehr zufrieden und fühlten uns mit unserem Versorgungsproblem nicht gänzlich alleine gelassen.

 

Wir bedanken uns sehr herzlich bei Heike Koch und Heike Kolb für deren Unterstützung und freuen uns schon jetzt über die Führung im Bundestag durch Thorsten Schatz. Hierzu wird es zeitnah einen Termin geben.

 

02.07.2017

 

Erfahrungsbericht Swantje Seek JEMAH-NEWS 01/2017

 

Ein Erfahrungsbericht zur Versorgungssituation in Berlin/Brandenburg von Swantje Seek.

Bericht Swantje Seek.pdf
PDF-Dokument [99.5 KB]

19.06.2017

 

JEMAH-NEWS Jubiläumsausgabe 2015

 

Hier sind die Artikel über die Versorgung von JEMAHs und EMAHS der JEMAH-NEWS Jubiläumsausgabe 2015.

Viel Spaß beim lesen :)

 

28.02.2017

 

Besuch bei der Senatsverwaltung für Gesundheit

 

Im Namen eurer Regionalgruppe, besuchten heute Daniela Seek, Torsten Seifert und Daniel Kobudzinski die Senatsverwaltung für Gesundheit, um mit dem Staatssekretär Boris Velter über unseren Versorgungsengpass zu sprechen.

 

Herr Velter wird sich in dieser Sache engagieren und im Rahmen seiner Möglichkeiten aktiv werden.

Natürlich war wieder Rainer-Michael Lehmann mit dabei, welcher inzwischen fast schon als fester Bestanteil der Regionalgruppe angesehen werden kann. Danke für deinen Einsatz, lieber Rainer-Michael.

 

Wir halten euch in diesem Thema, auf dem aktuellen Stand, JEMAHs.

WirSindJEMAH!

 

Daniel Kobudzinski, Daniela Seek, Torsten Seifert (von links)

Staatssekretär Boris Velter

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Quelle: http://www.bz-berlin.de/landespolitik/spd-streit-mueller-getreue-greifen-saleh-scharf-an

09.01.2017

 

Treffen mit der Bundestagsabgeordneten Mechthild Rawert

 

Wir waren bei der Bundestagsabgeordneten Mechthild Rawert und haben mit ihr über das Versorgungsproblem der EMAH's geredet. Hier ein interessanter Bericht von ihr:

 

http://www.mechthild-rawert.de/inhalt/2017-01-13/ich_k_mmere_mich_gesundheitsversorgung_von_menschen_mit_angebore

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